前段時間,一位知名財經博主分享了自己父親術后康復的經歷,引起了很多網友的共鳴,對于術后康復的必要性和康復機構的選擇,很多沒有經歷過的人并不了解,而真正到了需要的時候,往往又毫無頭緒。
【資料圖】
浙醫在線記者聯系上了這位博主,他說,之所以分享經歷,是希望能幫到更多有需要的人,讓大家意識到術后康復的重要性,盡量避免“踩坑”。
以下是博主杜先生的口述——
2021年的時候,我父親因為聽神經瘤影響了聽力,打算做一個腦外科手術把瘤子拿掉。這個纖維瘤很小,是良性的,杭州醫生建議去上海做,上海的醫生說手術有一定風險,但把握還是很大的,一般做完住幾天院就能出來了,導致我們全家都沒有重視,事實證明,這次失誤讓我們付出了很大代價。
術后第三天嚴重肺部感染
父親兩次進了ICU
手術是在6月27日在上海一家大醫院做的,非常成功,只是那時候我們還沒有意識到,手術成功并不意味著病就好了,術后還有感染的風險,尤其是肺部感染,甚至有很多病人不是因為病情本身,而是因為感染而去世的。
我父親原計劃一個禮拜出院,但術后第三天,他人很虛弱,喘不上氣,話也沒法說了,嘴唇發紫,叫來護士一測血氧飽和度才78%(正常一般是95%),查了CT發現肺部感染已經很嚴重了,還有心力衰竭。
當時醫生立馬安排了搶救,情況有多糟糕?如果再晚十分鐘發現,可能就救不回來了,我還記得醫生跟我說,讓我做好見最后一面的準備……
搶救持續了3個小時左右,我父親在ICU住了一個多禮拜,之后又轉到病房住了幾天。情況剛剛好轉一點,醫院就讓我們轉去康復醫院,說已經給我們安排好了轉運的救護車。我們事先根本不知道還有康復醫院這碼事,以為可以留在三甲住院部直到康復,所以當時完全是蒙的,去哪家康復醫院一點數都沒有,只能聽醫生的。
醫生給我們推薦的第一家也算是他們定點合作的康復醫院,屬于經濟實惠型的,距離只有1公里,是一家民營醫院。轉運過程中沒有給監護儀和氧氣,結果轉院路上我父親就開始嘔吐,嘔吐物嗆到氣管里,呼吸又不行了,到了康復醫院直接進了ICU。
這家康復醫院的醫生都是二三十歲的年輕人,很多問題都沒法幫我們解決。我父親在ICU呆了十天,出來之后要進行抗感染、抗炎癥治療,康復醫院沒有專科大夫,我們從三甲醫院請了2次專家會診,才慢慢把炎癥給控制住了。
但是新的問題又來了,我父親鼻飼營養液,開始消化不了,進去多少抽出來多少,人暴瘦,腸胃都出問題了。醫生說這是因為抗炎癥治療的時候營養攝入少,抗生素用的多,影響消化道,器官用進廢退,長期不用就罷工了,結果無法通過腸胃吸收,只能通過靜脈注射葡萄糖和脂肪乳維持。
康復醫院的醫生對此束手無策,他們再次建議請三甲醫院的消化科醫生會診,醫生來了,才發現耽誤太久了。他建議我們用了比較好的靜脈營養液卡文,比康復醫院之前用的葡萄糖好不知道多少倍。
那段時間也是我最難的日子,簽了不知道多少張病危通知單,晚上幾乎不敢睡覺,一睡著就做噩夢,手機不敢關機不敢靜音。
在上海前后去了8家康復醫院
終于熬過最艱難的時候
幾次專家會診下來,我感覺這家康復醫院不行,只能再去各大醫院和網上尋訪名醫,運氣好在網上掛到了一個很有名氣的專家的號,開了有用的藥。同時主治大夫“亡羊補牢”,給我們推薦了另一家康復醫院。
從第一家康復醫院轉出來的時候,我父親的身體狀況幾乎是差到不行了,一吃就吐,人瘦得皮包骨頭。幸運的是到了第二家康復醫院之后,我們遇到了一位非常好的營養科醫生,他很用心,從基礎開始給我父親調理,米湯和營養液的配比精準到克,每天跟我微信溝通,讓我真正體會到了醫者父母心。
在他的照料下,我父親一點點好起來,2個月時間里體重恢復到了90斤,消化功能也逐漸好轉,終于把靜脈營養液停了,就是吞咽一直不好,人也還是很虛弱,只能坐不能站。
為了更好地做吞咽康復,去年年初,我們又轉到了在這方面頗有口碑的另一家三甲醫院的康復科。
原本一切似乎正在向好的方向發展,可是意外又發生了,在第三家醫院康復期間,我父親感染了克雷伯菌,高燒不退,加上吃不下東西,狀態一下子又變差,從康復科轉到了呼吸科,那段時間真的是“花錢如流水”,各種抗生素和藥,一個月大概就用掉了50多萬。
退燒之后,情況稍微穩定了些,我們又換到了第四家康復醫院,這家醫院也是民營的,環境還不錯,在那里過了個春節,本打算節后把父親接回杭州的,沒想到疫情突然爆發了。
更糟糕的是,上海封城,交通不便,醫務人員都感染了,我父親一步沒出病房也沒逃過。我印象很深刻,2022年4月9日,醫院一個電話打過來,說我父親突然發燒39度,真的是雪上加霜。
之后一個多月的時間里,因為疫情影響,我們又輾轉了幾家康復醫院,有民營也有三甲。掐指算算,在上海總共去了8家康復醫院,經歷的多了,我總結出了一點經驗:大部分民營康復醫院在硬件設備上比較弱,比如胃管、腸管要在顯微鏡下做,有些民營的康復醫院沒有設備就做不了,只能再跑去三甲醫院做,對于像我父親這樣身體虛弱的康復患者來說,實在太折騰了。所以建議大家有條件還是優先選擇大的三甲醫院做康復。
在杭州這家醫院住了2個月
父親體重漲了10斤
好在最難的時刻挺過來了,去年5月13日,我把父親接回了杭州。
我們在杭州也換了好幾家康復醫院,包括省級三甲醫院、市級醫院還有一些民營康復醫院等。
因為我父親吞咽功能不行,這方面的康復需要一些特定設備,比如顱磁刺激儀、球囊擴張器、造影機、插拔腸管胃管的顯微鏡等等,絕大多數康復醫院是不齊全甚至沒有的,這就導致我們要在多個醫院之間奔波。
期間我在微博上記錄了一些就診的經歷,浙江省人民醫院康復科的程瑞動醫生之前就跟我相識,看到微博后主動聯系我,說我父親的情況需要規范的康復管理和治療,建議我去他們醫院看看。
到了浙江省人民醫院,我發現,這次真的是找對了地方!他們本身是三甲醫院設備齊全,康復這塊也是強項,綜合實力在國內都是領先的。我父親先是在朝暉院區住院,康復效果顯而易見——2個月時間里,肢體活動能力和體力恢復明顯,從生活不能自理到可以出去坐地鐵逛西湖,體重從90斤漲到100多斤。
(程瑞動醫生:康復前的綜合評估非常重要,每個患者在做具體的康復之前都要進行專業的綜合評估,才能制定針對性的康復計劃,所以這個評估是非常重要的。就以這位患者為例,他來我們門診的時候非常瘦,面癱比較嚴重,舌肌萎縮,環咽肌完全不開放,說話交流都很困難,此外還存在營養管理不得當的問題。我們給他做了吞咽造影檢查以及營養方面的綜合評估等,這樣后續可以進行針對性的治療。如果沒有綜合評估,單單只針對吞咽功能,營養跟不上、肌肉訓練不配合,患者的恢復就會很慢。球囊擴張術對于吞咽康復是很有幫助的,但是很多醫院因為設備不齊全,都是“盲插”,可能會引起消化道出血等其他問題。而我們醫院是在超聲引導下做的球囊擴張術,更加精準、可靠。)
浙江省人民醫院的康復科非常專業,醫生的方向分得非常細,就拿我父親來說,除了各種先進設備,醫生還會根據他的情況,制定詳細的康復計劃,從易到難,一點點加大鍛煉的強度。
康復是一個漫長且艱難的過程,普通人其實是很難堅持的。我父親也在家康復過一段時間,但效果很不理想,一來是缺乏專業的營養指導,二來是沒有規范的鍛煉,吞咽功能始終恢復慢,在家一個月的時間里,吃得很少,精神也不好,有一次甚至差點暈倒。之前在醫院養胖了10斤,回家又瘦回去了,體力變差容易摔跤,老年人骨質疏松,摔跤很容易骨折的。
(程瑞動醫生:很多人對于康復的理解可能是比較片面的,有的人沒有康復的意識,覺得術后慢慢休養就會好,有的認為康復就是簡單的按摩、理療,自己在家也能做。但專業的康復其實是一個很大的概念,包括規范的管理,系統、精準的干預等,這也是很多人回家康復后發現效果不好的原因。對于康復患者來說,術后還是要盡快就近到康復門診進行評估,按照醫囑進行規范的康復治療。)
我們又趕緊把他送到浙江省人民醫院望江山院區,住進去之后,吞咽慢慢恢復了很多,能一次性吞咽30ml了。他自己也說,換了這么多家醫院,浙江省人民醫院的康復科是最滿意的,康復起來最快。
我父親目前身體狀況已經好了很多,氣色不錯,每天給我打電話嗓門也蠻響的,就是胃管一直沒能完全拔掉,還需要繼續做康復。這一次是6月5日住進浙江省人民醫院望江山院區的,希望能越來越好。
(程瑞動醫生:康復的介入視患者的病情情況而定,以中樞神經損傷為例,病情不是特別嚴重的,通常48小時內可以進行干預,1-3個月內是康復的黃金時期,有些甚至在6個月內,都會有快速恢復的過程。康復治療確實是一個長期的過程,尤其是神經損傷,有的患者可能需要終身康復,經過專業的康復,一般1-3個月后患者的狀態會有所改善。
有些患者可能錯過了康復治療的黃金時期,但這并不意味著就沒有康復的必要了,建議每隔3到6個月到康復門診進行一次功能狀態評估。)
回頭想想過去這三年,輾轉了那么多家醫院,也看透了人情冷暖,明白了健康的身體才是無價的。跟大家分享經歷,是希望有人萬一有需要的時候,能有所了解,避開我踩過的那些坑。
我總結了幾個關鍵點:
1.做手術,尤其是神經外科(腦外科)的大手術,一定要重視術后護理,注意預防肺部感染。哪怕是大醫院,家人也要非常重視,就我所知,手術成功但術后因為并發癥去世的人不在少數。
2.選擇康復醫院時,優先選擇有資質的三甲醫院。大醫院的專科大夫水平高,時間也很寶貴,不太可能有時間照顧好每一個患者,這時候只能靠家屬上心,多跑多問了。
3.大部分三甲醫院床位緊張,如果要轉去合作的民營康復醫院,建議家屬事先去實地考察一下。康復醫院也是分很多檔次的,差的醫院三人間床位費是100塊一天,好一點的150,雙人間200-300,單人間區別就大了,300-1500都有。除了價格和環境,設備以及護理團隊都是非常重要的考察因素。
4. 康復醫院主要是幫助病人康復,所以和綜合醫院的治療水平還是有差距的,治療設施也不齊全,如果遇到疑難雜癥解決不了,建議還是通過院外請三甲的專家過來會診,這個錢是要家屬掏腰包的,沒法報銷。
5. 護工一般是一對多,一兩百塊一天,一對一的基本請不到。但不能完全指望護工,最好還是有家屬或者信得過的人陪護,萬一有什么問題也能及時發現。
6.經濟上最好準備充分。有的人覺得在家做做康復運動也是一樣的,但其實沒有專業的管理和指導,效果會差很多,康復期間用藥、治療,都需要錢,就拿我父親舉例,三年康復下來的費用毛估估超過200萬。但也不要單純從價格來判斷康復醫院的好壞,有些民營康復醫院收費貴、用的都是很貴的藥,效果不一定就好。
康復的最終目的是“功能”
選擇康復機構要多關注這兩點
“如果說手術是給人以生命的希望,那么康復醫學則是給患者帶來生命的質量。成功的康復治療,離不開醫患雙方的努力和付出。”浙江省康復中心主任、浙江省人民醫院康復科主任葉祥明主任醫師說,很多人對于康復的認識其實是比較片面的,認為病治好了就是康復了,但康復醫學實際上是非常專業的,最終目的是綜合協調利用各種措施,來激發患者身體解剖的最高潛能,恢復他的身體功能和日常生活能力,讓患者回歸社會,盡可能過上有質量的生活。用一個核心關鍵詞來概括,就是“功能”。
“我國康復行業發展的時間并不算長,很多康復機構的專業性和治療水平參差不齊,在選擇時確實需要細致地了解和謹慎地考察。” 葉祥明主任說,要達到最好的康復效果,選擇正規、專業的康復機構非常重要,不僅僅是因為這些機構有齊全、專業、先進的設備,更關鍵的是專業的人員和團隊。
他建議,選擇康復機構時要更多關注老百姓的口碑和行業內專家的評定,不要單純地把網上檢索信息作為指南。
“像杜先生的父親這樣兜兜轉轉一圈,最后來到我們醫院的康復患者還是蠻多的,目前收治的患者中占比最大的是神經康復,每年大概有3000多人,總體來說恢復效果還是不錯的。”
葉祥明主任介紹,浙江省人民醫院的康復醫學科是院級重點學科,也是省內綜合醫院中建科最早、人才最全、儀器設備最先進的康復醫學科之一,從1992年開辦至今已有31年,從最早一個病區發展成為目前有6個亞專科(重癥康復、早期康復、綜合康復、腦病康復、意識障礙康復、脊柱脊髓康復)的病區,綜合實力居國內領先水平。
科室目前共有醫技人員、科研人員等各類員工285人,其中護理人員就有146人。而且,康復醫學科的康復醫師和治療師在專業方向上劃分得非常細致,以神經康復為例,又分為中樞神經康復和外周神經康復;治療師也分為運動治療師、語言治療師、職業治療師、呼吸治療師等多種類別。
“專業方向劃分得越細,康復治療就越有針對性,這對康復患者來說是非常重要的,因為康復治療的每一個處方都是根據患者的不同特點個性化定制的。”
神經康復三個月內是黃金期
錯過“黃金期”
還有必要做康復嗎?
葉祥明主任說,門診遇到過很多患者,覺得康復就是等前期治療告一段落了,輔助完成一些“收尾”工作,但實際上,康復應當與眾多疾病的臨床處理同步介入,甚至有些時候需要更早介入:“超早期康復不僅可以預防可能致殘的并發癥發生,最大程度的降低遺留殘疾的可能性,還可以大大加速疾病治療后期的恢復進程,提升恢復的質量。”
比如腦病康復,一般來說,三個月內是康復的黃金期。如果是腦血管疾病或是缺血性損傷的,最好在24小時內進行康復介入;如果是交通事故等造成的出血性顱腦損害的,等到患者生命體征穩定后就可以開始早期康復了。
如果是脊柱、脊髓損傷,大多都會導致嚴重的功能殘疾,這一類患者神經功能恢復的時間主要集中在傷后最初的6個月內,早期康復干預十分重要。
“還有心肺康復和一些重癥患者的康復,康復越早介入,對于患者脫離呼吸機,恢復肺功能,減少血栓、尿路感染等并發癥,防止肌肉萎縮等都有很積極的意義。所以總的來說,康復治療是越早開始越好,至于患者的狀態是否適合開始康復,可以到專業的康復門診進行綜合評估。”
如果錯過了康復的“黃金期”,再進行康復是不是意義不大了?
對此,葉祥明主任表示,康復是一個長期的過程,有些疾病患者是每天都可以看到治療進展的,但有些疾病治療的效果卻是從量變到質變的過程,因此患者的配合和堅持非常重要。除了在醫院接受專業的康復治療,通常治療師還會指導患者進行一些居家的康復鍛煉,尤其是一些行動不便的老年患者。
但葉祥明主任同時提醒:居家康復只是康復治療的一種形式,并不意味著康復患者“不用跑醫院了”,比如失語患者在沒有治療師規范訓練的情況下,語言功能就可能會產生偏差;吞咽障礙患者如果缺乏系統專業的康復方案,可能會導致營養不良等。因此,一些語言功能、吞咽功能、認知功能方面的康復訓練,還是需要在專業人員指導下進行。
(來源:都市快報橙柿互動)
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